Glücksmomente, Kröte, mutterliebe, Schönes

Ich schreibe

Wie es sich für einen anständige Blog gehört, habe ich jetzt auch eine Facebook-Seite. Und kaum das sie online ging, begann diese eine Sache, über die ich mich immer sehr freue: Ich bekomme Feedback. Von fremden Menschen, von Eltern oder Familienangehörigen von Menschen mit Down Syndrom, oder von Freunden und Bekannten. Ich habe nicht groß erzählt, dass ich mit dem bloggen begonnen habe. Ich schreibe hier unter meinem anderen Vornamen, den fast keiner kennt. Es ist aber mein richtiger Name und steht auch in meinem Personalausweis! Ich möchte nicht, dass Zweifel entstehen, dieser Blog ist echt. Zu 100 %!

Es haben sich Freunde gemeldet, mit denen ich viel Kontakt habe, die ganz erstaunt waren, als sie den Blog entdeckten. Und Bekannte die ich nur selten sehe, haben mir auf unterschiedlichen Wegen geschrieben, dass sie den Blog gelesen haben. Und es schreiben auch Menschen, die ich seit Jahren aus den Augen verloren habe und wir bis zum Blogbeginn keinen Kontakt mehr hatten. Es sind zum Teil Menschen, die einen großen und wichtigen Teil meiner Kindheit und Jugend waren. Da kommen viele Erinnerungen hoch. Hach, was waren wir da noch jung Mädels!

Sie erzählen mir, wie ihnen meine Beiträge gefallen, wie sie auf den Blog aufmerksam wurden. Einige erzählen mir aus ihrem Leben, von ihren eigenen Kindern, einige Kids ebenfalls mit Besonderheiten. Vielleicht bleibt bei dem ein oder anderen der Kontakt bestehen. Auf jeden Fall freue ich mich sehr über jede einzelne Nachricht!

All das habe ich dem Schreiben hier zu verdanken. Und weshalb schreibe ich? Wegen der Kröte. Eigentlich wegen des Down Syndroms.
Seit gut einem Jahr bin ich Mutter eines Kindes mit diagnostizierter Trisomie 21. Wenn ich anfangs dachte, die Welt hört auf sich zu drehen, das Leben wird nie wieder schön und wir nie wieder froh, weiß ich heute wie sehr ich mich irrte. Das Leben ist schön! Mit Down Syndrom, mit zwei wundervollen, perfekten Kindern, mit so vielen neuen Bekannten und Freunden. Mit vielen alten Bekannten und Freunden. Und auch mit einigen neuen alten Bekannten.

Wenn ich daran denke, dass mehr als 90 % der Kinder mit Down Syndrom keine Chance auf ein Leben bekommen, zerspringt mein Herz in tausende Teile. Jedes Mal. Keine Eltern wissen wie sehr ihr Kind durch das extra Chromosom eingeschränkt wird. Ob es sich altersgerecht entwickelt oder ob es sehr große Unterschiede geben wird. Ob es ein zufriedenes, lachendes Kind ist, oder eher schlecht schlafen wird und viel unterhalten werden will. Ob es die Augenfarbe von Mama oder von Papa bekommt. Das kann man nämlich mit den Tests nicht auswerten.

Ich frage mich, was Eltern, die ein Kind mit Down Syndrom ablehnen tun, wenn ihr Kind erst nach der Geburt eine Behinderung bekommt? Lehnen sie es dann auch ab, geben es weg? Oder ist es etwas anderes, wenn eine „Krankheit“ nicht pränatal feststellbar ist und wird es herzlich gepflegt? Das hoffe ich sehr. Denn, statistisch gesehen kommen 3% aller Kinder mit einer Behinderung zur Welt: In 2% der Fälle entsteht die Behinderung während der Schwangerschaft oder im Verlauf der Geburt, nur 1% ist genetisch bedingt.

Das „Lexikon der Syndrome und Fehlbildungen“ hat 1347 Seiten. Weniger als 1% aller angeborenen Erkrankungen und Behinderungen ist pränatal überhaupt feststellbar!

Sicherheit auf ein gesundes Kind mit dem geistigen Niveau eines Albert Einsteins hat  sowieso niemand.

Und darüber muss man reden. Es der Welt erzählen – es ist nicht schlimm, anders zu sein. Man ist einfach nur… anders. Ist das nicht sogar Ziel eines jeden Menschen? Eigene Wege  zu gehen und nicht in der Masse zu verschwinden? Anders zu sein, als alle anderen?

Darüber muss man sprechen. Denn Worte bedeuten etwas. Worte bewegen etwas. Worte können Leben retten!

Danke, dass es dich gibt Kröte! Danke, dass du mich zum Schreiben gebracht hast! Danke, dass deinetwegen jeden Tag die Sonne etwas heller scheint!

20170318_062536
Kröte ❤

2 thoughts on “Ich schreibe”

  1. Liebe Simona,
    Ich lese Deinen Blog gern und kann mich in vielen Dingen wieder finden. Unsere Große wurde mit dem Down Syndrom geboren, wir sind vernarrt in sie und möchten sie seit fast vier Jahren keinen Tag missen. Bei der kleinen Schwester haben wir ebenfalls auf jegliche Pränatal-Tests verzichtet, da für uns nie zur Debatte stand, ein behindertes Kind nicht haben zu wollen. Allerdings finde ich es etwas vermessen, diejenigen zu verteufeln, die sich aufgrund einer Diagnose gegen das Kind entscheiden. Glaub mir, es gibt nochmal ganz andere Fälle als unsere Kinder, die recht aufgeweckte, neugierige und interessierte kleine Persönchen sind. Manche kommen mit schweren Herzfehlern und sonstigen weiteren Behinderungen zur Welt und vielleicht schafft das nicht jede Familie bzw. nicht jede Partnerschaft hält das aus. Und genau dann finde ich es gerechtfertigt, den schweren Schritt zu gehen. Glaub mir, früher war ich hierzu anderer Meinung, aber durch meine Tochter hab ich gelernt toleranter zu werden, gegenüber anderen Menschen, gegenüber anderen Meinungen und gegenüber dem Leben im Allgemeinen. Gerade wir Eltern behinderter Kinder sind auf soviel Toleranz angewiesen – dein kleiner Sohn unterscheidet sich im Moment nicht groß von anderen 1 1/2 jährigen, aber glaub mir, die Schere wird irgendwann aufgehen, er wird sich deutlich von anderen „normalen“ Menschen unterscheiden und es werden immer mehr Situationen entstehen, in denen Du auf die Toleranz anderer angewiesen bist. Daher würd ich mir wünschen, mit solchen Aussagen einfach vorsichtiger umzugehen.
    Herzliche Grüße
    M

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    1. Liebe Ramona,
      danke für deine lieben Worte und auch für deine Kritik.
      Mir liegt es fern, irgendjemanden zu verteufeln und ich bin etwas irritiert, dass es so rüber kommt. Ich verstehe diese Entscheidung von diesen Eltern nicht und sie macht mich unglaublich traurig, jedes Mal wenn ich davon höre oder daran denke.
      Diese ganzen Begleiterkrankungen gibt es ja auch losgelöst vom Down Syndrom. Sie sind nicht zwingend verbunden. Und ich habe noch nie gehört, dass ein Kind wegen eines schweren Herzfehlers abgetrieben wurde. Und schon gar nicht als Spätabtreibung. Krankheiten und das dadurch entstehende Leid zu vergleichen, empfinde ich per se als schwierig oder gar unmöglich. Liegt es doch immer am eigenen Empfinden.
      Auf diesem Blog möchte ich zum Nachdenken anregen. Auch zeigen, dass bei der Diagnose Trisomie 21 nicht zwangsläufig die Todesspritze durch den Bauch der Mutter die Folge sein muss. Natürlich ist es letztlich die Entscheidung einer jeden Familie selbst, schließlich gibt es dieses Recht gesetzlich und das toleriere ich auch mit sehr schwerem Herzen.
      Für mein Kind wünsche ich mir in Zukunft nicht nur Toleranz sondern vor allem Akzeptanz. Er ist genauso viel wert wie jedes andere Kind. Und das versuche ich mitzuteilen.
      Ich liebe jemanden mit Down Syndrom mehr als mein Leben und fühle mich verpflichtet zu erzählen, dass er ein vollwertiger Mensch ist. Denn das Bild in den Köpfen vieler Menschen ist meiner Meinung nach veraltet und falsch.

      Alles Liebe
      Simona

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